Skip navigation


1 mia. kr. på vej til skræddersyet behandling til danske patienter

21-12-2018
PRESSEMEDDELELSE - Der er godt én milliard kroner på vej fra Novo Nordisk Fonden til opbygningen af Danmarks nye National Genom Center. Det står klart, efter fondens bestyrelse torsdag aften godkendte en reservationsbevilling, der vil blive rullet ud fra 2019 og frem.

Donationen vil understøtte arbejdet med at udbrede personlig medicin – som besluttet af et bredt flertal i Folketinget. Personlig Medicin er skræddersyet til den enkelte patient, og vil få stor betydning for alle patienter. Særligt inden for kræft og hjertesygdomme er der allerede gode erfaringer, men også behandlingen af f.eks. psykiske sygdomme og en række sjældne sygdomme vil få gavn af Personlig Medicin.

”Med denne bevilling fra Novo Nordisk Fonden til vores Nationalt Genom Center kan vi fremskynde, at vores sundhedsvæsen i højere grad kan behandle ud fra viden om en patients gener. Det betyder, at lægerne kan se, hvilken behandling der vil have en effekt, og hvilke der ikke vil have nogen effekt på patienten. Det kan f.eks. være en hjertepatient, som har en arvelig hjertesygdom, hvor vi kan sætte forebyggende ind, ikke bare for patienten, men også for patientens søster, bror, barn, far eller mor. En bevilling fra Novo Nordisk Fonden vil bidrage til, at Danmark hurtigere vil kunne løfte den samlede indsats for Personlig Medicin til et niveau, som det ellers vil tage lang tid at opnå i det danske sundhedsvæsen. Det vil komme patienterne til gavn, ” siger Ellen Trane Nørby.

”Novo Nordisk Fonden har valgt at støtte det Nationale Genom Center for at skabe mulighed for bedre og mere målrettede behandlingstilbud på en lang række sygdomsområder til gavn for den enkelte patient. Vi har en unik chance nu for at sætte tempo på anvendelsen af den nye viden om vores gener til at hjælpe læger med at bekæmpe sygdomme og redde menneskeliv,” siger Lars Rebien Sørensen, formand i Novo Nordisk Fonden.

Danske Regioner har sammen med Sundheds- og Ældreministeriet udviklet Danmarks Nationale strategi for Personlig Medicin, og derfor har Danske regioner som partner støttet Sundheds- og Ældreministeriets ansøgning til Novo Nordisk Fonden.

”En styrkelse af den nationale infrastruktur for Personlig Medicin vil komme alle patienter til gavn i form af hurtigere og mere præcis diagnostik og behandling til den enkelte patient. Fondsbevillingen kan fremskynde vores planer og bringe databeskyttelsen til højeste niveau,” siger Stephanie Lose, formand for Danske Regioner.

Efter planen skal bevillingen udmøntes fra 2019 og frem og skal gå til, at det danske sundhedsvæsen over de kommende 4½ år kan styrke og udvikle en teknologisk infrastruktur for Personlig Medicin i Danmark.

Et vigtigt første skridt bliver opbygningen af Nationalt Genom Centers supercomputer, der bliver baseret og bygger videre på erfaringer bl.a. med datasikkerhed fra DTUs internationalt anerkendte supercomputer Computerome. 

Fakta om bevillingen
Novo Nordisk Fonden har afsat en ramme på godt 1 mia. kr. opbygning af et Nationalt Genom Center. Centret skal etablere en ny, national infrastruktur i sundhedsvæsenet, som består af etablering og drift af et nationalt sekventeringscenter og et High Performance Computing center i Danmark.

Det nationale og avancerede sekventeringscenter vil bestå af laboratoriefaciliteter i Øst- og Vestdanmark, i hhv. København og Aarhus. Sekventeringscentret ledes fra Aarhus.

Kernen i infrastrukturen er desuden et nyt, sikkert supercomputeranlæg, der er nødvendig for at bearbejde de store datamængder en kortlægning af et menneskes genetik, kaldet genomet, består af. Genomdata bliver gemt og opbevaret i en national database. Supercomputeren vil leve op til internationale sikkerhedsstandarder og kommer fysisk til at stå på Risø.

Bevillingen går også til at udvikle et nationalt fortolkningsværktøj og vidensdatabaser, der skal give en bedre understøttelse af den lægelige anvendelse i klinikken til gavn for patienten.

Infrastrukturen vil blive stillet til rådighed for alle landets hospitaler – det sikrer, at patienterne vil opleve et ensartet tilbud, uanset hvor de bor. Derudover er det væsentligt, at det fortsat vil være på hospitalerne, at den primære sygdomsdiagnostik samt tolkning i forhold til det samlede sygdomsbillede foregår med henblik på den rette behandling af patienten.

Rammebevillingen fra Novo Nordisk Fonden vil blive udmøntet i takt med, at der udvikles og foreligger en implementeringsplan for udrulning af infrastrukturen. Implementeringsplanen skal laves af Nationalt Genom Center i samarbejde med de parter, der indgår i infrastrukturen. 

Bred opbakning
Lægevidenskabelige Selskaber, Danske Patienter og sundhedsdekanerne på de danske universiteter skrev bl.a. følgende til Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg under behandlingen af loven om Nationalt Genom Center:   

”Udvikling af personlig medicin har potentiale til at blive en ny medicinsk revolution med behandlinger, der kan tilrettes mere præcist til den enkelte. Danmark har på grund af vo res velordnede registre og stærke sundhedsforskning et særligt potentiale for udvikling af personlig medicin, der bør komme danske patienter til gode. Der er derfor bred opbakning til den nationale strategi fra patientforeninger, lægelige organisationer og universite terne. Der er i denne forbindelse meget bred opbakning til etablering af Nationalt Genom Center […]”, lød det i brevet.

https://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/bilag/12/1879900.pdf

Om Nationalt Genom Center

  • I december 2016 lancerede regeringen og Danske Regioner en national strategi for Personlig Medicin. En central drivkraft for strategien er oprettelsen af et Nationalt Genom Center, der skal sikre, at en række initiativer fra strategien bliver ført ud i livet.
  • Der er nedsat en bestyrelse, som har det overordnede ansvar for implementeringen af den nationale strategi for Personlig Medicin.
  • Under bestyrelsen er nedsat en række rådgivende udvalg, der som led i implementeringen rådgiver bestyrelsen af den nationale strategi for Personlig Medicin. Der er nedsat følgende udvalg: Forsknings- og infrastrukturudvalg, Patient- og borgerudvalg, Etisk udvalg og Internationalt Advisory Board.
  • 22. januar 2018 indgik alle Folketingets partier på nær Enhedslisten en politisk aftale om, at der skal oprettes et Nationalt Genom Center.
  • 29. maj 2018 blev loven om oprettelse af Nationalt Genom Center vedtaget af alle Folketingets partier med undtagelse af Enhedslisten.
  • Nationalt Genom Center har ansvaret for den nationale database over sundhedsoplysninger fra patienter, som får lavet en analyse af deres gener.
  • Personlig Medicin er en mere målrettet behandling, fx på baggrund af en analyse af generne, der kan vise om en behandling vil være mere effektiv end en anden, eller om meget alvorlig sygdom kan forebygges.
  • Patienter skal fortsat give samtykke til en analyse af generne, sådan som det er i dag. Der vil dog være regler om, at samtykket skal være skriftligt og man skal have information om den selvbestemmelse, man har over sine genetiske oplysninger.
  • Patienten kan fx selv bestemme, om genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kun må bruges til ens egen behandling, eller om de også må bruges til fx forskning.
  • Mange lande omkring Danmark har også strategier for Personlig Medicin og bygger infrastruktur til det formål.

Hvad kan udvikling af Personlig Medicin betyde på sigt?

  • Påvisning af hidtil ukendte sygdomsmekanismer
  • Langt mere præcise diagnoser
  • Undgåelse af bivirkninger som følge af uvirksomme behandlinger
  • Brug af behandlinger, som der er viden om virker ved den specifikke tilstand

Mere info
Loven 

Støtteerklæring fra LVS, Danske Patienter, Sundhedsdekanerne under lovbehandling

Støtteerklæring fra Danske Regioner
Video med hjertelæge Henning Bundgaard

Den nationale strategi for Personlig Medicin 

Spørgsmål og svar om Nationalt Genom Center
Videoer om Nationalt Genom Center
Eksempler på genetisk diagnostik


Sidst opdateret 21-12-2018
Info:

Se dansk version af  film: Hvorfor er et Nationalt Genom Center vigtigt?

Se engelsk version af film: Why is a Danish National Genome Center important?

 

Sådan vil en genetisk analyse via Nationalt Genom Center foregå - klik for stort billede :


 

Data om alle generne hos bare én patient fylder 100-200 GB - det svare til en papirbunke på højde med Rundetårn


Kontaktinformation

Holbergsgade 6
1057 København K
 | tlf: 72269000
 | EAN: 5798000362055