Skip navigation


Bedre hjælp og støtte til børn med livstruende sygdomme og deres familier

28-10-2017
PRESSEMEDDELELSE – Regeringen vil afsætte 76 mio. kr. over de næste fire år til at skabe bedre og tryggere rammer for familier med børn med livstruende sygdom. Hele familien skal være i centrum for indsatsen, mener sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

Når et barn bliver syg med en livstruende sygdom, rammer det hele familien.

Og i de ofte lange sygdomsforløb, som børnene og deres forældre og søskende går igennem, har de brug for hjælp og støtte, der er sammenhængende og giver tryghed.

Mange af familierne ønsker at blive i hjemmet, men kan i løbet af de ofte mange måneder eller år med sygdom også få behov for aflastning, hospiceindlæggelse og specialiseret behandling fra sygehusene.

Regeringen vil derfor over de næste fire år afsætte 76 mio. kr. til at give familier med børn med livstruende sygdom bedre og tryggere rammer.

”Det er uendelig svært for andre at forestille sig, hvordan det må være at have et barn, der kan dø af sin sygdom. Børn lever i dag længere med livstruende sygdomme end før, og flere børn helbredes. Men når et barn har en livstruende sygdom, ændrer det alt for forældre og søskende, både hverdagen og fremtiden. Derfor skal indsatsen fra sundhedsvæsnet tage udgangspunkt i den enkelte families behov og ønsker, som ændrer sig i løbet af barnets sygdomsforløb. Derfor skal vi sætte ind både på både sygehuse, hospice og i familiernes eget hjem”, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

Regeringen ønsker bl.a.:

• En delvis finansiering af Lukashuset Børne- og ungehospice fra 2018- 2021
• At oprette en pulje til etablering af 4 nye hospicepladser til børn i Vestdanmark.
• At videreføre de nuværende aflastningstilbud i Vestdanmark
• At etablere aflastningstilbud i Østdanmark
• En styrkelse af de udgående børnepalliative teams, så der er bedre mulighed for at børn med livstruende sygdom kan dø i hjemmet blandt andet med styrket adgang til socialrådgiverhjælp og en opfølgende samtale efter barnets død.
• Døgntelefoner i alle de udgående børnepalliative teams i de fem regioner, hvor familierne kan ringe ind og få rådgivning og hjælp.
• At oprette en pulje der kan give mor og far et frirum under barnets hospitalsindlæggelse
• At igangsætte et arbejde med udarbejdelse af anbefalinger for børnepalliation.

Læs: ”Bedre og tryggere rammer til børn med livstruende sygdom og deres familier”  (PDF)

Samme tilbud overalt i landet
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby er især optaget af, at alle børn og familier skal have mulighed for de samme tilbud, uanset hvor i landet de bor. Lige nu er der eksempelvis kun et børnehospice i Danmark – og det ligger i hovedstadsområdet.

”Vi skal have udbredt tilbuddene, så familierne kan være tæt på deres vante omgivelser. For en familie med et barn med en livstruende sygdom, betyder det meget at kunne fortsætte en hverdag med leg og fritidsaktiviteter, arbejde og støtte fra venner og pårørende under sygdomsforløbet. Derfor skal hjælp og tilbud være tilgængelige tæt på, uanset hvor man bor”, siger Ellen Trane Nørby.

Erfaringer viser, at de fleste familier ønsker at være hjemme længst muligt og eventuelt også, at barnet skal dø hjemme. Det ønsker regeringen at understøtte med det nye udspil.

”Man ønsker at være i sit eget hjem, men oplever ikke i dag, at der er tilstrækkelig hjælp. Vi skal sikre, at familierne føler sig trygge ved at være i deres eget hjem med barnet. Det er et stærkt ønske, at familien kan opretholde en så normal hverdag som muligt under sygdomsforløbet, hvor de voksne går på arbejde og søskende kan leve deres eget liv med skole og leg. Der skal derfor være mulighed for at blive aflastet og få kontakt døgnet rundt til sundhedspersonale, der kan støtte og rådgive. Og hvis et barn dør af sygdom, skal der være en udstrakt hånd klar med det samme til familien”, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby.

FAKTA:

• Næsten 300 børn dør hvert år af deres sygdom. Det kan være hjertesygdomme, kræft, medfødte misdannelser og hjernesygdomme
• Langt de fleste dør på hospitalet og cirka 39 procent i den første leveuge.
• Børn med livstruende sygdomme er en forskelligartet gruppe, og har mange forskellige sygdomme.
• I Danmark findes kun et børnehospice – Lukashuset i Hellerup – som er et landsdækkende tilbud med plads til fire familier.
• Der er fem udgående børnepalliative teams i Danmark. Et team i hver region. Et børnepalliativt team er specialuddannet personale fra sygehuset, som tager hånd om barnets sidste tid i livet derhjemme, bl.a. ved at rådgive hjemmesygeplejersker og den praktiserende læge, og støtte børn, forældre og søskende.


Sidst opdateret 03-11-2017

Kontaktinformation

Holbergsgade 6
1057 København K
 | tlf: 72269000
 | EAN: 5798000362055